mondo granata
Riceviamo questa lettera e pubblichiamo con immenso piacere
Cari amici,
non ci conosciamo personalmente, ma da un po’ di tempo le nostre strade si incrociano per l’affezione che...
Riceviamo questa lettera e pubblichiamo con immenso piacere
Cari amici,
non ci conosciamo personalmente, ma da un po’ di tempo le nostre strade si incrociano per l’affezione che abbiamo alla nostra squadra, su questo sito, allo stadio ed in ogni occasione che ci consente di respirare un’ottima aria sportiva e divertente. Questa volta volevo dirvi qualcosa di molto più personale perché so che la vostra sensibilità va oltre al quotidiano commento calcistico. Voi non sapete che faccio parte di un’associazione onlus L’Albero di Greta, costituita con altre persone, per cercare di fare qualcosa di concreto per la stupenda e bella figlia di due amici che ha un grave problema.
Le manca una cosa piccolissima, una proteina, che detto così può sembrare una stupidaggine, ma quella proteina fa in maniera che tu ed io possiamo interagire, parlarci, sfiorarci, ridere. A Greta questo è negato, perché il suo DNA non stimolando il corpo a produrre questa fantomatica CDKL5, non le consente di collegare vari stimoli del cervello, per cui provate ad immaginare una bambina con l’energia di una centrale atomica, costretta dentro un vestitino che le impedisce di fare quello che le sue coetanee normalmente possono, cioè correre, parlare, fare i capricci, piangere.
Il problema sta nel fatto che non esiste ad oggi una cura, perché da poco tempo è stata diagnosticata l’esistenza di questa malattia (Sindrome di Hanefeld) che è inserita fra le “rare”, visto che in Italia dovrebbero essere circa 8 bimbe, e circa 80 in tutto il mondo. Probabilmente ce ne sarà anche qualcuna in più, ma la difficoltà di poterla individuare, fa sì che alcune volte i sintomi vengano travisati con un’altra sindrome chiamata sindrome di Rett. Se volete conoscere ed approfondire con me la situazione fatelo liberamente, e se vorrete aiutarci, ma soprattutto aiutare Greta, parliamoci e cercheremo di capire insieme cosa potete fare per lei, magari ognuno di voi conosce uno, che conosce un altro che… Magari non conoscete nessuno e volete sostenere in qualche modo le nostre attività, sia personalmente, sia con qualche piccolo contributo(IBAN: IT04J0103001000000003959285); insomma la strada è larga e per camminare insieme c’è posto per tante persone. Se vorrete vedere delle foto di Greta che è bellissima, chiedetemi, ma attenzione, se la guarderete negli occhi, non potrete fare a meno di chiedervi perché per certi bimbi, la strada della vita debba essere subito un allenamento faticoso.
La partita che Greta gioca ogni giorno è dura, sia per lei, sia per i suoi mamma e papà(che da maggio è anche senza lavoro), ma noi vogliamo credere che si possa vincere…a qualsiasi costo!
Grazie di aver letto fino a qui, ora comincia la partita vera e propria: scommettiamo?
Luca Castellaro
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